【前情提要】
上一集提到的蘇赫爾·納賈爾(Souhel Najjar)醫生,是在醫生們想要將蘇珊娜‧卡哈蘭(Susannah Cahalan)送進精神病院時,其中一名女醫生覺得,不應該這麼快就下定論,說不定真的是他們還沒找到病因。為此,女醫生特地請來紐約大學,歷史上的第一位確認──免疫系統與中樞神經系統有相互作用機制的醫生,納賈爾醫生。
納賈爾醫生的檢測與醫院不太一樣,他先讓蘇珊娜做一些簡單的肢體動作,接著再比對他的醫療紀錄影片,發現蘇珊娜左側身體近乎是不動的,此時納賈爾醫生隱約有了答案,為了證實心中的想法,納賈爾要蘇珊娜畫一個時鐘,當他看到蘇珊娜畫出一個,所有數字都集中在右邊的時鐘,納賈爾知道他找到答案了。
他告訴蘇珊娜的父母,她的右腦罹患了抗NMDA受體腦炎,此病是指體內的免疫系統攻擊大腦,導致腦部發炎,進而產生肢體語言障礙,以及多種精神病的症狀,一般的精神病患是畫不出數字集中在某邊的時鐘,幸好蘇珊娜的病情發現得早,有很大機會能治療成功,恢復90%的認知功能。
這一部分我們就繼續來瞭解,蘇珊娜的復原之路。
1. 抗NMDA受體腦炎
抗NMDA受體腦炎(英語:Anti-NMDA receptor encephalitis|西班牙語:Encefalitis por anticuerpos contra el receptor de NMDA)是病人的免疫系統,產生了對抗自己腦神經細胞的抗體,而誘發的腦炎,其主要症狀是癲癇發作,記憶和認知功能快速減退,以及焦躁、憂鬱、幻覺等精神症狀。但並不是所有的症狀都會出現,而且許多疾病也會出現這些症狀,因此很不容易診斷。
1.1 這些抗體從何而來?
在研究中會發現,許多患者常同時合併了「畸胎瘤(Teratoma)」。這些腫瘤內,常有許多亂長的神經組織,當身體接觸到這些組織後,以為是外來的敵人,進而誘發抗體生成。最後,這些抗體攻擊了腦部的 NMDA 受體,導致這些受體功能受損。然而,有些患者並沒有畸胎瘤,這些患者的抗體產生原因,目前仍然在研究當中。
1.2 這個病會怎麼表現?
這個疾病的表現非常多變,患者經常會先有類似病毒感染的前驅症狀,包括頭痛、發燒等。接著,各種症狀會逐步地出現,大致上分成兩個大類。
第一大類是精神的表現,患者的個性會改變、做出奇怪的行為、妄想、記憶力也開始變差。這些表現,常常會被醫生診斷為「思覺失調症(英語:Schizophrenia|西班牙語:Esquizofrenia)」或「精神症或稱精神錯亂(英語:Psychosis|西班牙語:Psicosis)」。
另一個大類則是神經學的症狀,患者可能會有動作障礙,以及反覆的癲癇發作。有些患者則會出現自主神經病變,導致血壓不穩、通氣量不足,意識狀態變差,嚴重者甚至需要插管進加護病房治療。
1.3 如何診斷?
這些疾病的腦部影像學檢查,以及大部分的抽血報告,看起來都是正常的,一般的腦脊髓液檢查,也只能看到淋巴球增加。因此,最為重要的是,要在腦脊髓液中驗出「NMDA 受體的 IgG 抗體」!
另一方面,許多患者常合併有畸胎瘤(多數為良性),在大於十八歲的女性患者,更有將近50%的患者能夠找到。所以,在懷疑這個疾病的狀態下,務必要檢查有沒有畸胎瘤的存在;如果找不到,則通常預後會比較差。
截至 2009 年的春天,作者是全球第 217 個,被診斷為這種腦炎的病例。作者自述她花了一百萬美金治療,還好那時是《紐約郵報》的全職員工,有保險公司支付大半的費用,家裡也有能力支出保險無法給付的部分;反觀有多少患者,因無法或不知如何治療,而一輩子住在安養院或精神病院?或是找人驅邪?自生自滅?
2. 復原之路-感恩親人的陪伴
4月18日,我終於出院了,整整住院二十八天。
雖然診斷出病因,蘇珊娜仍需每天定時服用各類藥丸。尤其精神類的藥物副作用十分強烈,那些想睡、意識模糊、反應遲鈍的副作用,常引起作者的反感而故意忘了吃藥,且證據就留在藥盒,這也引起作者與母親間的爭執。
打從出院以來,我就因吃藥事情和媽媽之間蒙上陰影,我想原因在於生病之前,和媽媽的關係就很親密,為了度過這個難關,我媽媽堅持我的狀況「根本沒那麼糟」,她一直沒辦法接受,我還沒有完全復原的事實,看到我努力想要想起一些往事,媽媽的臉突然漲紅了,她的下唇開始顫抖,接著掩面哭了起來。
「媽,別哭了,我已經好很多了。」
「我知道,我不知道自己在哭什麼。噢,妳那時完全瘋了,妳走進餐廳,命令人家立刻給妳吃的,用命令的。不過妳實際的個性,差不多也是那樣。」我們同時笑了。
就在那一刻,我媽媽終於承認她當時有多害怕了。藉著淚水,她終於表態,她根本沒有一直相信我會「沒事」,因著這樣簡單而真誠的告白,我們的關係有了改善,她必須先能接受我的狀況有多麼糟糕(她原先一直辦不到,她的生存機制要她竭力否認這個事實),才有辦法和我一起前進。
而我爸爸在住院期間一直陪著我,他一點也不想提起那段往事,他已經把他的格言改成為:「你必須把過去拋在腦後,才能向前走。」我弟弟還記得在我病情尚未明朗時,有一回他從學校打電話給我爸爸,談話中有一大半的時間,他唯一聽到的,就只有我爸爸為了掩飾哭聲,而發出的大口喘氣聲。
最後,他乾脆把他在那段時間的私人日記,交給我自己去研究,裡頭有歡樂,有沉重,更有痛徹心扉的時刻,「我知道她還活著,她的靈魂完好無缺,但還得回醫院治療好幾次,還有好多問題待解決,但是我的寶貝終於回家了。」日記結束。
書中記錄了她的家人與親友,在她生病這段期間的各種感受,身邊的人在作者患病當中仍不離不棄、不斷的為她尋醫治療,終於盼到奇蹟的出現,也為迷失在記憶汪洋中的作者,燃起希望的燈塔。她寫道:
「我也明白自己有多幸運,在對的時間、對的地方,遇到了對的人,要是沒有這些地方和這些人,我不知道會變成什麼樣子?而要是我生病提早三年,也就是在世界認識這個抗體之前,結果會不會不一樣呢?三年造成的差別,可能是完好的生命、活在毫無生活目的可言的療養院,甚至是冰冷的墓碑嗎?
「曾有人問我,『如果可以的話,妳會不會寧願不要走這麼一遭?』當時,我不知道答案,但是現在我知道了,沒有人可以拿任何東西,來換取我那場可怕的經歷,因為從我的那片黑暗裡,衍生出太多亮光了。」
3. 用心靈來看見心靈 :一人絕地逢生,造就眾人獲得治癒!
這種罕見的疾病,隨著作者的經歷登上眾多國際醫學、科學刊物,尤其經過作者的報導、出書,甚至拍成電影,讓越來越多人能知道這類疾病。如果發現得夠早,在積極治療下,現在有 81% 的患者可以完全康復,但它的死亡率還是有 7%,有些患者的復原也不是完全的。
看到自己是最難的,尤其要回溯看到失憶、瀕臨瘋狂的自己,作者終將把這份苦難包裝的禮物,呈現在我們的面前,也拯救了更多為這種疾病所苦的人們。
人腦是最為複雜的器官,而我們的意識卻完全是大腦形成,包括五官感受、情緒、思想,甚至記憶等等。當正常的腦神經元反應失靈,有可能是外傷、病毒,或僅是神經傳導物質濃度失調,就足以讓這個人的世界崩潰失常。
在過往無論東西方,這些疾病反映出來的現象,常常被視為中邪、異端、意志力薄弱,而我們只是基於偏見或缺乏耐心,就認定一個人是無可救藥,遑論我們能否體會,每日服用精神類藥物的副作用,對日常生活造成的影響。
如作者在初發病時,有醫生質疑她是嗑藥或酗酒,而治癒蘇珊娜的納賈爾醫生在學生時代,也曾被學校貼上智能不足的標籤,他表示在治療中,就是希望藉由這個病例來證明:我們不應該對一些人事物有先入為主的成見。
藉由整體醫學的進步,我們終於能夠對於大腦有更多的認識,將精神類疾病由「心病」轉變為「腦病」,也讓罹患這類疾病的患者,能夠重返健康的身心。
或許,當我們對於身邊各類的疾病與患者,都能有更多的包容與理解,能付出更多的愛與鍥而不捨的努力,能更深遠的看到被大腦、肉體所囚禁的靈魂,則所有的疾病皆能有被醫治的可能。
在納賈爾醫生的治療下,蘇珊娜順利康復出院。而這一切還要感謝她的家人,以及始終不離不棄的男友,沒有他們的照顧,她不會再次撿回原本的幸福生活。
最後,蘇珊娜完全康復回到職場工作,並在總編的建議下,她決定將自身的經歷出版成書,讓更多人知道此病的存在,也可以幫助全世界相同的患者,能收到正確的治療。
蘇珊娜是第 217 位被診斷出來的患者,自她出書之後,更多達數千人獲得治療,而納賈爾醫生也持續行醫,並開了全世界第一家專治自體免疫腦部疾病的診所。正因為世界上有許多像書中主角們一樣,無私的分享這些訊息,讓世界的醫療水準更加進步,也使許多原本放棄治療的人重獲新生。
(完)
【延伸參考】
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【人文講堂】20201003 – 大腦當機了!精神疾病的真相 – 李正達
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電視台對蘇珊娜的專訪
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電影發表會訪問蘇珊娜及納加醫生